Τα βήματα που γίνονται, αλλά και όλα όσα πρέπει να γίνουν για τη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και φάρμακα, παρουσίασε στην εισήγηση του ο υπουργός Υγείας Ανδρέας Ξανθός στο άτυπο Συμβούλιο υπουργών Υγείας που γίνεται στη Μάλτα 20 και 21 Μαρτίου.
Οι σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα είναι ένα προνομιακό πεδίο συνεργασίας για το σύνολο των κρατών-μελών της Ε.Ε. , ιδιαίτερα για χώρες με δημοσιονομικούς περιορισμούς λόγω προγραμμάτων λιτότητας , ανέφερε ο υπουργός Υγείας, τονίζοντας ότι την προηγούμενη εβδομάδα ψηφίστηκε από το Ελληνικό Κοινοβούλιο νέος νόμος για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων.
«Επιχειρούμε την πλήρη αναμόρφωση του υφιστάμενου θεσµικού πλαισίου στην προοπτική της εναρµόνισής του µε τα ευρωπαϊκά πρότυπα και με σκοπό την αξιολόγηση και πιστοποίηση των κέντρων που ήδη λειτουργούν. Με τον τρόπο αυτό δίνεται η δυνατότητα συμμετοχής τους στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς ως «συνεργαζόμενοι εταίροι», έτσι ώστε «να ταξιδεύουν οι πληροφορίες και όχι ο ασθενής» είπε χαρακτηριστικά ο Α. Ξανθός.
Όπως εξήγησε στη συνέχεια, η θεσμοθέτηση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στη χώρα μας θα συμβάλει στην ενσωμάτωση κριτηρίων ανθρωποκεντρικής, ποιοτικής και τεκμηριωμένης ιατρικής φροντίδας στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας, με στόχο την καθολική, ισότιμη και αποτελεσματική περίθαλψη, την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και την αναβαθμισμένη εκπροσώπηση των Συλλόγων τους στο σχεδιασμό της πολιτικής υγείας.
Ο Ανδρέας Ξανθός εξήγησε σύμφωνα με το Αθηναϊκό Πρακτορείο, πως «η δημιουργία μιας κοινής βάσης κλινικών δεδομένων και πληροφοριών και η δυνατότητα προώθησης του ευρωπαϊκού μητρώου σπάνιων νόσων και η συνεργασία σε θέματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας και προώθησης των κλινικών μελετών, θα συμβάλλουν στη διάχυση της μέχρι σήμερα κατακερματισμένης γνώσης και των ορθών πρακτικών», και μπορεί να χρησιμεύσει ως ισχυρό διαπραγματευτικό «εργαλείο» με στόχο την επιτάχυνση της παραγωγής νέων ορφανών φαρμάκων από τη φαρμακοβιομηχανία.
Επίσης θα συμβάλει ώστε να εξευρεθεί ο τόπος κοινής διαπραγμάτευσης-προμήθειας καινοτόμων φαρμάκων για τις σπάνιες ασθένειες , εξασφαλίζοντας «δίκαιες» και κοινωνικά αποδεκτές τιμές .
Όπως τόνισε ο υπουργός Υγείας, στην Ελλάδα έχει διασφαλιστεί η δωρεάν πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα αναγκαία ορφανά φάρμακα μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας ( ΙΦΕΤ), το οποίο λειτουργεί ως κρατική φαρμακαποθήκη, με συνολικό ετήσιο κόστος 30 εκατ. ευρώ.
Όμως επισήμανε ότι «χρειάζεται να προωθήσουμε την εμβάθυνση της συστηματικής συνεργασίας μεταξύ των χωρών μας, των ερευνητικών κέντρων, των δημόσιων δομών υγείας και των πανεπιστημιακών ιδρυμάτων μας, στο πλαίσιο μιας σταθερής, βιώσιμης και οριζόντιας στρατηγικής για την εγγυημένη πρόσβαση στις νέες αποτελεσματικές θεραπείες».